� Hair.Lashes.Brows.Make Up. �
Раньше здесь был юмор и путешствия 🌴
Сейчас борьба за жизнь младшего сына
🦞диагноз: МЕДУЛЛОБЛАСТОМА M1R+
Мы уже сбились со счёта, какая это по счёту игла. Их было больше сотни. Сотни раз, когда толстенная игла Губера входила в порт. Сотни раз, когда он сжимался, когда боялся, когда боль была сильнее его.
Раньше он очень боялся. Потому что в начале были неудачные опыты. Иглу не могли вставить с первого, второго, третьего раза. Ему было больно и страшно. И страх остался. Даже когда боль ушла -страх остался.
Но однажды медсестра сказала: «Давай считать».
И начала петь: «One, two, three…» и на «три» вставляла иглу.
Эдвард улыбался.
Теперь это не страшная процедура. Это маленький ритуал, где боль превращается в песню, а страх в улыбку.
Я хочу сказать спасибо таким душевным медсёстрам, за то, что они помнят, кто перед ними. Не «пациент», не «случай», не «история болезни». А мальчик. Которому страшно. И которому нужно, чтобы его отвлекли.
Они не просто вставляют иглу. Они дарят ему момент, когда он снова чувствует себя просто ребёнком. Который считает до трёх и улыбается.
Спасибо, что вы есть. За каждую «one, two, three». За каждую улыбку. За то, что даже боль можно сделать чуточку теплее. ❤️
Капельница с химией это фон - главное ритм внутри 😁🎧🎶
Как меняет онкология за один год 🥹
Год назад он был активным просто ребёнком. С густыми волосами, с мечтами, с целой жизнью впереди. Бегал, смеялся, строил планы.
А потом пришёл 🦞. И за секунду отменил всё.
За этот год мы увидели, как уходит детство из его глаз. Как страх сменяется болью, боль - терпением, терпение - усталостью.
Как волосы болят и падают, как порт становится частью тела, как иглы перестают быть такими страшными ,просто потому что они стали частью жизни.
Но мы увидели и другое. Как он вставал, когда падал. Как улыбался, когда хотелось плакать. Как танцевал под капельницей, когда внутри всё болело.
Он изменился за этот год. Неузнаваемо. Стал старше, мудрее, сильнее. Но самое главное он остался собой. Тем светлым и улыбчивым мальчишкой кто верит, что финал будет светлым.
08/06/2026
Сегодня Всемирный день борьбы с опухолями мозга.
Начался второй год, как мы в этой борьбе.
Май 2025.
Я держу в руках результаты КТ. Думаю: ошибка.
Потом МРТ. Всё то же самое: гидроцефалия, солидная опухоль с прилеганием к стволу мозга.
Скорая. Госпитализация.
В Краснодаре нам говорят: «Доброкачественная». Назначают операцию.
Но я не могу делать операцию вслепую -там нет нейромониторинга.
Я прошу перевод в Москву. Мне отвечают: «Не положено».
В Москве уже назначена дата операции. Но Краснодар тянет.
Отёк мозга сильнейший. Опухоль солидного размера.
Нам пророчат: «Вы не довезёте сына».
Затягивают с выпиской. Не выходят на телемост с Москвой.
Бюрократический ад. Сумасшедшие гонки. Молитвы.
И вот мы на свой страх и риск выезжаем в Москву.
Эдвард тогда всё спрашивал: «Мама, когда домой?».
А я, веря в «доброкачественную», говорила: «Сейчас бяку уберут и приедем назад».
Так мы и не вернулись домой в Краснодар…
Бурденко.
Ещё до операции, глядя на тот же самый снимок МРТ, нам говорят:
«Злокачественная. Медуллобластома».
Мир рухнул. Но внутри поднялась сталь.
За этот год мы прошли:
✅Сложнейшую операцию по удалению опухоли, прилежащей к стволу мозга
(спасибо опытному нейрохирургу — он оставил сына на ногах).
✅Реабилитацию. Только выписали — потек ликвор. Снова госпитализация.
✅Сразу после выписки к онкологу, а оттуда в этот же день в Питер, на протоны.
✅Сначала операцию по установке порт-системы. Потом протонная терапия и Эдвард не может даже об этом вспоминать сразу тошнота.
✅Вернулись в Москву на лечение,но там Эдварду становилось хуже. Физически. Очень заметно.
✅Второе, третье мнение онкологов: нужно дополнительное обследование. Нам отказали.
✅Нужна смена протокола.
✅Потом -сбор. Потом -резкий отъезд в Турцию.
Год ада. Год, когда я разучилась спать по ночам.Но сегодня я могу сказать:
Опухоль практически полностью ушла.
Мелкие очаги -все ушли.
Осталось 0,3 мм безопасного остатка.
Итог:
33 сеанса протонной терапии.
65 введений химии.
Бесконечные иглы, переливания, МРТ, анализы, страхи, слёзы, улыбки через боль.
Мы не закончили. Лечение продолжается -примерно до декабря.
Спасибо каждому за молитвы, поддержку, помощь и за то, что были с нами🩵
Эдвард обожает .kologrivyy
когда увидел этот тренд, вскочил с кровати в палате онкологии и говорит снимай 🤣
#деревенскоелицо
Когда я смотрю на него, я понимаю: рак это не приговор
Это проверка на прочность. На способность радоваться там, где, кажется, нет повода для улыбки.
Эдвард танцует под капельницей. Под препаратами, от которых тошнит. Под химией, которая забирает силы, волосы, аппетит. Но не забирает его умение жить здесь и сейчас.
Он в свои 8 лет не думает: «А вдруг рецидив?» Он не загоняется перед МРТ. Он просто живёт. Танцует. Радуется. Верит.
Может, именно в этом и есть его главное лекарство?
Говорят, что дети в онкологии выздоравливают чаще потому, что они не загоняются. У них нет этого груза взрослых страхов, прогнозов, статистики. Они просто делают то, что велит сердце: плачут, когда больно, а после улыбаются и танцуют, когда страшно.
Они учат нас главному: ценность жизни не в том, что ты прошёл через страдания, а в том, что смог сохранить свет внутри.
Эдвард ждёт «когда всё закончится», но в тоже время проживает каждый день в позитиве. Даже в тяжёлый день он найдёт повод для смеха. Даже в страшный -повод для танца.
Смотрю на него и понимаю: вот оно, счастье. Не в том, чтобы дожить до победы. А в том, чтобы уже сейчас, в процессе, оставаться живым.
Я благодарна ему за этот урок. И очень надеюсь, что очень очень скоро он просто будет бегать без капельниц. А пока танцуй, сын. Это и есть твоя победа 🙏🏻
Click here to claim your Sponsored Listing.
Website
Address
Krasnodar